“不该来的孩子”再谈胎儿医学

　　最近我几乎每天都去新生儿科，去看一个孩子，一个不应该来的孩子，希望发生奇迹她能好起来。

　　32周时我给她做了检查，当时孩子只有26周大小，羊水特别多，同时怀疑有神经肌肉功能障碍和面部发育异常(上颚异常，下颌异常，四肢运动异常......)。于是动员她做羊水减量，减量后可以看清楚胎儿也避免胎膜早破早产生出一个异常的孩子遗憾终生。她犹豫一阵子后，又去问产科专家，产科专家建议她去找其他医院的医生看。于是，她去了2间最大最有名的医院找了据说全国都非常有名的超声专家看这个孩子，结论是除了羊水过多，胎儿小以外，未见其它结构异常。6月初有很多国外的专家在我们科室工作，于是让助手打电话给她希望她来会诊，她因为我的检查报告让她害怕为由拒绝来检查。没多久孩子的反应越来越差，她不得不住院，住院期间发生了胎膜早破，流出5000ml羊水，早产了。听说这个孩子生了，我去新生儿科看这个孩子：接近足月的孩子只有3斤重，不会吞咽，只有用注射器推牛奶喂养，哭声像猫叫，只有呼气时的哭声，没有吸气哭声，腭弓拱得高高的好像有腭裂的孩子(她没有腭裂)。2只手的部分手指无法伸直，喉部肌肉发育不良因此无法吞咽......这些都验证了在子宫内我们看到的一切，因为无法吞咽所以羊水才多，因为神经肌肉的发育障碍才会有发育迟缓，这个可怜的孩子，一生智力也许只有成人的1/5，不知道何时才能拔掉人工喂养的管子。

　　这是一种罕见的基因病，发病率1/10万，有些孩子慢慢会有所好转，但终生都是智力低下......每次看见她，我都很难过，她是不应该来的，可是她来了。如果产科专家尊重胎儿医学医生的意见，也建议孕妇接受我们的进一步检查，如果她的父母能相信我们多做一次检查和治疗，如果不是所谓的大超声专家的单纯超声图像扫描给出一个“结构正常”的结论，这个孩子不会来！她和她的父母也将不会迎接那即将到来的磨难!不知道工薪族的父母如何承担昂贵的医疗费用?也不知道专家们会有何感想？

　　借这个孩子，我还是想谈胎儿医学，胎儿医学不同于产科也不同于超声，超声注重看胎儿结构，很少有人会去研究胎儿的功能，更少有人去看胎儿的病例综合所有资料去综合评价一个胎儿。很多孩子羊水多都是大的或者正常大小，而如果明显小于正常这个孩子肯定是有问题的即使没有明显的畸形。很明显，那个著名的超声专家只是看了结构，胎儿的综合评价不是其研究的范围了。而这对父母显然是相信了这些报告。产科就更是无法观察胎儿在宫内的情况了，已经是5000ml的羊水在肚子里，每天还要给妈妈输液，所谓改善“胎盘功能”。而他们根本不知道胎儿小是因为发育异常而不是胎盘功能不好所致!胎儿医学的医生即是产科医生又是超声医生还是一个很好的遗传科和儿科医生，所以，一个好胎儿医学的专家的培养需要十年甚至更长。在中国的胎儿医生还廖若星辰的日子里，不知道还有多少这样的孩子将出生，不知道还有多少家庭被痛苦的泪水浸淫。

　　年轻的父母，请理智的对待“专家现象”!结构没有问题的孩子也一定要综合去评价的。没有任何一个医生会无缘无故的说“你的孩子有问题”!当有人这样提出来时，是否应该冷静的考虑?同行们更是如此，支持胎儿医学的医生给胎儿——这个小病人一个明确的诊断远比把所有的风险都交给孕妇的家庭来承担要贴切的多!也更能体现医者的风范!国内目前寥寥无几的几个从国外回来的胎儿医学的医生处在一个举步维艰的困境，没有政府医疗体系的支持，更被一些同行所排斥，好像他们要抢了谁的饭碗，其实胎儿医学在国外已经非常成熟并成为妇产科的分支学科，只不过在中国它还是一个崭新的学科!无论中国是否接受它，它都要生根发芽，长大!请尊重胎儿医学这门崭新的学科!

　　作者简介：李玮璟(blog)，副主任医师，副教授，暨南大学附属第一医院产前诊断中心主任。曾在德国目前最大的产前诊断中心工作近5年，并在英国胎儿医学基金会胎儿医学中心师从国际产前诊断鼻祖Nicolaides 教授系统学习介入性产前诊断和胎儿宫内手术和宫内治疗，于2006年通过英国的胎儿医学基金会的国际产前诊断资格考试，成为我国唯一一位拥有国际通用的产前诊断执业医师证书的专家，2007年通过了香港的国际产前诊断资格考试，是广东省产前诊断8人专家小组成员之一。

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（责任编辑：来慧丽）

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